Samedi 6 avril dehors il fait magnifique, c’est la première journée depuis longtemps où soleil et chaleur sont au rendez-vous, il faudrait en profiter.
Pas pour moi, je me suis inscrite à la journée d’information des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Avec plusieurs participantes de mes ateliers de yoga du rire en visioconférence souffrant de ces syndromes, je me suis sentie poussée à mieux comprendre leur réalité.
Direction le CHU UCL Namur où GESED ASBL organise sa journée annuelle d'informations et d'échanges autour des syndromes d'Elhers Danlos.
4 orateurs dont je fais partie et une équipe de bénévoles rendent cette journée accessible en présentiel comme en visioconférence.
J'y fais une rencontre marquante avec S, une habitante de mon ancien village. C'était la première fois que nous évoquions un sujet aussi profond. S m'a ouvert son cœur et partagé le parcours difficile de sa fille M de 19 ans, diagnostiquée depuis 5 ans. Leurs luttes, de l'errance médicale à la quête de reconnaissance du handicap, les difficultés scolaires, financières… tout cela m'a profondément touché.
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos sont complexes et imprévisibles. C’est une maladie génétique rare et souvent méconnue, résultant d'une anomalie dans la production de collagène. Cette protéine est
essentielle dans la structure de divers tissus du corps tels que la peau, les cartilages, les tendons et les ligaments. Elle représente une part importante des protéines corporelles, assurant la
cohésion, l'élasticité et la régénération de ces tissus.
Les symptômes du SED varient d'une personne à l'autre et peuvent fluctuer d'un jour à l'autre, rendant la maladie difficile à appréhender. Une grande fatigue, des douleurs articulaires et
musculaires, l'hyperlaxité avec les entorses et luxations fréquentes, les problèmes cutanés, digestifs et de proprioception font partie des manifestations courantes. Ces symptômes peuvent
entraîner des difficultés à marcher, voire conduire à l'utilisation d'une chaise roulante. De plus, la maladie peut être invisible certains jours, ce qui peut susciter incompréhension et risque
de harcèlement, notamment dans les milieux scolaires et professionnels.
Cette journée m'a permis de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes atteintes de ces syndromes, ainsi que les obstacles auxquels elles sont confrontées quotidiennement. J'ai été
profondément touchée par la détermination de S à défendre les droits de sa fille M, notamment en ce qui concerne les soins médicaux et les démarches administratives.
Je suis la 4ème oratrice.
Il est à présent temps pour moi d'intervenir et d'apporter une touche de légèreté à cette journée d'information. Pas de présentation PowerPoint de mon côté, mais simplement une explication des
bienfaits du rire et des hormones libérées lorsque nous rions : la dopamine, hormone du plaisir immédiat,
l'ocytocine, hormone du lien social, la sérotonine, régulatrice de l'humeur, et les endorphines, hormones du bonheur qui apportent détente et agissent sur la perception de la douleur.
Je prends également le temps de souligner les risques du yoga du rire : le fou rire ou les pleurs de tristesse. En effet, le rire ouvre la porte à toute une palette d'émotions. Après quelques
exercices d'échauffement où chacun est encouragé à suivre son propre rythme, nous entamons les premiers exercices.
Au yoga du rire, il n'y a pas de spectateurs ; nous rions avec les autres, pas des autres. La communication se fait par le regard, le toucher, les sons. En se regardant dans les yeux, nous nous
saluons en riant. Bien que cela puisse sembler étrange, la tension se dissipe rapidement et les rires deviennent spontanés. Les premiers bâillements apparaissent également, signe que la détente
s'installe, une sensation dont nous avions tous bien besoin.
Nous enchaînons avec des exercices de rire et de respirations dynamiques et profondes. L'exercice où chacun peut exprimer sa colère est particulièrement libérateur, comme en témoignent les
visages devant moi. Puis vient le rire de la poule, suivi du rire de soi, parfois plus difficile à exprimer. Un exercice simple à reproduire chez soi : ajouter des rires chaque fois que l'on se
lave les mains.
Nous passons ensuite à la méditation du rire, où chacun peut laisser libre cours à ses émotions, rire ou non, écouter les rires des autres, bailler ou pleurer, selon ses ressentis. Tout est
accepté et juste.
Je conclue par une méditation où je parle d'une plage, d'un arbre et d'un coquillage noir... je sais que des larmes pourraient encore couler, et une jeune femme quitte la salle. Nous discuterons plus tard de l'importance de laisser aller la tristesse.
Devant moi se dressent des visages joyeux et sereins, quelques larmes de tristesse et des larmes de joie. Je suis heureuse d'avoir partagé ce moment de rire sans raison pour clore cette journée.
Je remercie notre fils Pierrick d'être celui qu'il est. C'est grâce à sa différence que le monde du handicap est entré dans ma vie. Le handicap visible est mon moteur pour construire un monde inclusif. Désormais, je découvre les handicaps invisibles, laissant sans voix. Toutes ces femmes et hommes qui souffrent souvent en silence, se battant pour être reconnus et inclus dans une société où la performance et l'image sont si importantes.
À ma mesure, je veux contribuer à construire une autre société, respectueuse du vivant, inclusive où chacun a sa juste place. Plus que jamais, je souhaite que mes ateliers de yoga du rire soient inclusifs et ouverts à tous, où le monde se côtoie sans étiquette.
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GESED asbl (jeudi, 11 avril 2024 11:35)
C'est avec une grande joie que nous avons lu votre petit mot concernant notre journée d'informations où vous avez participé grâce au yoga du rire en tant qu'animatrice.
Nos membres ont été très heureux de pouvoir gérer leurs émotions grâce à vous...
Mille mercis