Aujourd'hui, je suis jusqu'au bout des ongles avec toi, Marina.

Jeudi 11 avril,
Une journée comme les autres ?


Non, aujourd'hui je me suis mis du vernis à ongles.

Du vernis en mémoire de Marina.

Marina, c'est ce petit bout de femme à qui, à l'âge de 16 ans, on a diagnostiqué une maladie neurovégétative et à qui on a donné moins de 10 ans d'espérance de vie.

Marina, c'est cette jeune femme qui a décidé, du haut de ses 16 ans, qu'elle déciderait de sa vie et non la maladie.

Marina, c'est cette jeune femme qui, malgré les entraves de son corps, a réussi à voyager, à entreprendre des études de droit et à réussir le barreau avec distinction alors qu'elle ne pouvait déjà plus écrire.

Marina, c'est cette jeune femme qui, une fois que ses jambes l'ont abandonnée et qu'elle s'est retrouvée dans une chaise roulante, s'est mise à mettre des talons hauts.

Marina, c'est cette jeune femme qui a fait du théâtre, de l'impro et qui est venue au yoga du rire à Pontillas.

Marina, c'est cette jeune femme courageuse, douce, sensible, joyeuse, persévérante, le sourire et le rire aux lèvres et au cœur, l'humour en bannière, la bienveillance à toutes épreuves.

 

Marina, c'est la fille, une grande sœur, une marraine, une tante, une filleule, une nièce, une cousine, riche de nombreuses amitiés sincères et profondes.

Marina, c'est la jeune femme qui décide de lâcher prise pour aller courir, danser, voler de l'autre côté au-dessus des nuages.

Marina, c'est cette jeune femme qui demande que pour son enterrement, toutes les femmes (et les hommes aussi 😂) mettent du vernis afin qu'à chaque fois, les femmes aient une petite pensée pour elle.


Aujourd'hui, je suis jusqu'au bout des ongles avec toi, Marina.

Aujourd'hui, je veux TE rendre hommage.

Aujourd'hui, je veux rendre hommage à tous ces femmes et ces hommes qui souffrent dans leur chair de maladies invisibles ou neurovégétatives.

La tienne portait le nom d'ataxie de Friedreich.

Il y a aussi encéphalomyélite myalgique (EM), fibromyalgie, sclérose en plaques, Alzheimer, Parkinson, syndrome de Lewy body, Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) et toutes les autres dont j'ignore encore le nom...

Aujourd'hui, je veux rendre hommage à tous ces enfants, adolescents, femmes et hommes qui ne sont toujours pas pris au sérieux, qui font preuve de patience et attendent souvent longtemps un diagnostic (entre 5 et 30 ans).

Aujourd'hui, je veux rendre hommage à tous ceux qui doivent défendre leur droit d'être soignés, reconnus dans leur différence visible ou invisible, pris en compte dans une société de l'image et du paraître.

Aujourd'hui, je veux, comme l'a bien exprimé une des amies de Marina, être conscient de la chance que j'ai de pouvoir simplement bouger, marcher, danser...

Aujourd'hui, Marina, on est avec toi jusqu'au bout des ongles.


L'Association « Offrez-moi la Lune » contre l'Ataxie de Friedreich a pour but de lever des fonds afin de financer la recherche médicale.


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